થેલેસેમિયા રોગ અટકાવવા જાગૃતિ જ એક માત્ર ઉપાય છે

• ચિંતા : થેલેસેમિયા મેજર બાળકને નોર્મલ કરવા એક ખર્ચાળ સારવાર વિકસી છે
  
  
  

બાળકનો જન્મ થાય...અને બેથી ત્રણ મહિનામાં ખબર પડે કે આ બાળકના શરીરમાં નવું લોહી બનતું જ નથી...ત્યારે ? માતા-પિતાને સંતાનપ્રાપ્તિની ખુશાલીને બદલે પીડા શરૂ થાય છે...એમાં પણ ડોકટર કહે કે લોહી બનતું નથી તેનો કોઈ ઈલાજ નથી...મેડિકલ સાયન્સ તેને મટાડી (અટકાવી) શકતું નથી...ત્યારે સમગ્ર પરિવાર ઉપર આભ તૂટી પડે છે. હા...આવું બની શકે જોે બાળક થેલેસેમિયા મેજર સાથે જન્મે તો તેના શરીરમાં રકતકણ વિકારને કારણે નવ લોહી એટલે કે હિમોગ્લોબીન બનતું નથી...પરિણામે બાળકને જીવવા માટે લોહી ચઢાવવું પડે છે. લાખો ઘરમાં થેલેસેમિયાગ્રસ્ત બાળકો કણસે છે...સારા તંદુરસ્ત જીવન માટે પરંતુ વિજ્ઞાન લાચાર છે. થેલેસેમિયા એ માતા-પિતા તરફ્થી બાળકને મળતો આનુવાંશિક રોગ છે. થેલેસેમિયા એ એક લોહી સંબંધિત રોગ છે. થેલેસેમિયા રોગના બે પ્રકાર છે. થેલેસેમિયા માઈનર અને થેલેસેમિયા મેજર...થેલેસેમિયા માઈનર હોય તો સામાન્ય જિંદગી જીવી શકાય છે. તેની કોઈ અસર જણાતી નથી. પરંતુ થેલેસેમિયા મેજર એ પીડાદાયક અને જીવલેણ રોગ છે. જે ઘરમાં થેલેસેમિયાગ્રસ્ત બાળક હશે તે ઘર આર્થિક અને માનસિક રીતે થાકી જાય છે. પાયમાલ થઈ જાય છે. તેમ છતાં બાળકની જિંદગી લાંબી હોતી નથી. આ રોગ આનુવાંશિક છે એટલે તેને અટકાવવા લોકજાગૃતિ જ એક માત્ર શ્રોષ્ઠ ઉપાય છે...'પોલિયો' નાબૂદી માટેના અભિયાનની જેમ તંત્ર તથા લોકો જાગૃત બને તો થેલેસેમિયા રોગને ચોક્કસ અટકાવી શકાય તેમ છે.

જો બાળક થેલેસેમિયા મેજર હોય તો જન્મ પછી ર થી 3 મહિનામાં બાળક ફિક્કું પડે છે. થાકી જાય છે અને રડે છે. બીમાર પડે છે. ત્યારે નિદાન થતા તે થેલેસેમિયા મેજર છે તેની ખબર પડે છે અને પછી બાળક અને પરિવાર બંનેની અસહ્ય પીડા અને મુશ્કેલી શરૂ થાય છે. બાળક જીવે ત્યાં સુધી વારંવાર લોહી ચઢાવવું પડે છે અને વારંવાર લોહી ચઢાવવાથી લોહીમાં લોહતત્ત્વ વધી જાય છે. પરિણામે બીજી સમસ્યા શરૂ થાય છે. ભારતમાં દર વર્ષે અંદાજે 10,000થી 15,000 બાળકો થેલેસેમિયા મેજર સાથે જન્મે છે. વિશ્વમાં દર વર્ષે અંદાજે 5 લાખ બાળકો થેલેસેમિયા મેજર સાથે પૃથ્વી પર આવે છે. દેશમાં આજે લગભગ 1,82,000 દર્દીઓ થેલેસેમિયાથી પીડિત છે. જ્યારે સુરતમાં 750 સહિત ગુજરાતમાં 10,000 બાળકો થેલેસેમિયાગ્રસ્ત છે. જેની પીડા બાળક અને તેનો પરિવાર ભોગવે છે.

એવું માની શકાય કે થેલેસેમિયા માઈનર હોય તો તે રોગ નથી. તે રીતે સામાન્ય જિંદગી જીવી શકાય છે. થેલેસેમિયા માઈનર વ્યકિત જો થેલેસેમિયા માઈનર વ્યક્તિ સાથે લગ્ન કરે તો તેનું સંતાન થેલેસેમિયા મેજર આવવાની શક્યતા વધુ છે એટલે પતિ-પત્ની બન્ને થેલેસેમિયા માઈનર હોય તો તેના બાળકો થેલેસેમિયા મેજર આવે છે જે લાંબી જિંદગી જીવી શકતા નથી અને માંદગી તથા પીડા સિવાય જિંદગીમાં કશું જ નથી હોતું...ત્યારે સામાન્ય માણસ પણ વિચારી શકે કે જો લગ્નગ્રંથિથી જોડાતા પહેલાં યુવક કે યુવતી થેલેસેમિયા ટેસ્ટ કરાવે અને જો તે થેલેસેમિયા માઈનર ન હોય તો સામાન્ય પાત્રના ટેસ્ટની પણ જરૂર નથી. પરંતુ જો યુવક કે યુવતી થેલેસેમિયા માઈનર હોય તો તેણે થેલેસેમિયા માઈનર વ્યક્તિ સાથે લગ્ન ન કરવા જોઈએ. આટલી સામાન્ય સમજણ અને જાગૃતિ હોય તો પૃથ્વી પર થેલેસેમિયા મેજર બાળકો જન્મતા જ અટકી જાય તેમ છે એટલે જ જાગૃતિ એક ઉપાય છે. તે બાબતની નોંધ લેવાની જરૂર છે. દરેક શહેર અને ગામડાંઓમાં થેલેસેમિયા બાળકો છે. તેની પીડા-મુશ્કેલી લોકો જુએ છે પરંતુ આવું બાળક ન જન્મે તે માટે જાગૃતિ નથી...પરિણામે થેલેસેમિયા મેજર રોગને દેશવટો આપી શકાતો નથી.

દર વર્ષે 8મી મેના રોજ વિશ્વ થેલેસેમિયા દિવસ ઊજવવામાં આવે છે. થેલેસેમિયા ઈન્ટરનેશનલ ફેડરેશન(TIF) દ્વારા 1994 થી દર વર્ષે લોકજાગૃતિ અને થેલેસેમિયાગ્રસ્ત બાળક અને તેના પરિવારને હિંમત આપવા અને મદદરૂપ થવા માટે થેલેસેમિયા દિવસની ઉજવણી કરવામાં આવે છે. *જાગૃત રહો, શેર કરો અને સંભાળ રાખો'' એ આ વર્ષે 2023ની થેલેસેમિયા દિવસની ઉજવણીની થીમ છે. થેલેસેમિયા અંગે લોકો સુધી જાણકારી આપવા અને સમગ્ર વિશ્વ એક સાથે થેલેસેમિયા નાબૂદી માટે કામ કરે તેવો ઉદ્દેશ છે. આ દિવસે થેલેસેમિયા જાગૃતિ માટે રેલીઓ જાગૃતિ સભાઓ તથા રકતદાન શિબિરોનું આયોજન થાય છે. થેલેસેમિયાગ્રસ્ત બાળકોના પરિવાર એક સાથે ભેગા થાય છે. બાળક વધુ સારું કેમ જીવી શકે તે માટે તબીબો પાસેથી માર્ગદર્શન મેળવે છે. પરસ્પર હૂંફ્ આપે છે. થેલેસેમિયા હોય ત્યારે શરીરમાં લાલ રકતકણોની સંખ્યા ખૂબ ઓછી હોય છે. જે શરીરમાં એનિમિયાનાં લક્ષણો હોઈ શકે છે. જ્યારે તમને એનિમિયા હોય ત્યારે ચક્કર આવવા, હાંફ્ ચઢવો, માથાનો દુખાવો થવો, શરીર ફિક્કું પડી જવું વગેરે લક્ષણો જોવા મળે છે. થેલેસેમિયા મેજરમાં વારંવાર લોહી ચઢાવવું પડે છે. શરૂઆતમાં મહિને કે મહિનામાં બે વાર લોહી ચઢાવવું પડે છે. પરંતુ બાળક મોટું થાય તેમ અઠવાડિયે એક કે બે વાર લોહી ચઢાવવું પડે છે. વારંવાર લોહી ચઢાવવાથી લોહીમાં લોહતત્ત્વ (આયર્ન) ભેગું થાય છે. જે હૃદય, યકૃત અને અન્ય અવયવોને નુકસાન પહોંચાડી શકે છે. ચામડી કાળી થઈ જાય છે...પરિણામે લોહીમાંથી વધારાનું આયર્ન દૂર કરવાની સારવાર લેવી પડે છે તે માટે દવાઓ અને ઈન્જેકશનો લેવા પડે છે અને જિંદગીને થોડી લંબાવી શકાય છે.

થેલેસેમિયા મેજર બાળકને નોર્મલ કરવા એક ખર્ચાળ સારવાર વિકસી છે. સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ જેને આપણે બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ પણ કહીએ છીએ. પરિવારના સભ્યોનાં સ્ટેમ સેલનું આરોપણ કરી શકાય છે. પરિવાર સિવાયના અન્ય દાતાઓ પાસેથી જો મેચ થાય તો (સુસંગત દાતા) સ્ટેમ સેલ મેળવી શકાય છે. ભારતમાં અત્યાર સુધીમાં પાંચ લાખથી વધુ સ્ટેમ સેલ ડોનેશન માટે નોંધણી થઈ ચૂકી છે અને આવા દાતા પાસેથી મેળવેલ સ્ટેમ સેલથી 900 થી વધારે દર્દીઓના બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરવામાં આવ્યા છે. આ ઓપરેશન માટે થેલેસેમિયા બાળ સેવા યોજના અંતર્ગત રૂપિયા 10 લાખ સુધીની સહાય સરકારશ્રી તરફ્થી કરવામાં આવે છે. આ ઉપરાંત થેલેસેમિયાગ્રસ્ત બાળકોનું જીવન સરળ રહે તે માટે રાજ્ય સરકારશ્રી તરફ્થી વિના મૂલ્યે દવા પણ આપવામાં આવે છે. આ માટે રેડક્રોસ સહિત અનેક સેવાભાવી સંસ્થાઓ કાર્યરત છે. પરંતુ લોકો અને ખાસ કરી યુવા પેઢી જાગૃત નથી. ગંભીર પણ નથી...પરિણામે અસંખ્ય પરિવારોમાં માત્ર બાળક નથી આવતું સાથે દુઃખ અને મુશ્કેલીઓનો બોજ આવે છે.

થેલેસેમિયા દિવસ'ની ઉજવણી માત્ર એક દિવસ પૂરતી ન થાય પરંતુ લોકોમાં જાગૃતિ કાયમી રહે તે જરૂરી છે. દરેક વ્યકિત સહિત દરેક પરિવાર એ ખ્યાલ રાખે કે જો કોઈ થેલેસેમિયા માઈનર હોય તો તેની સામેનું લગ્ન માટે પાત્ર થેલેસેમિયા માઈનર ન જ હોવું જોઈએ. જો આમ 100 % થાય તો થેલેસેમિયા મેજર રોગ કાયમ માટે અટકાવી શકીશું. આ માટે લોકજાગૃતિ ખૂબ જરૂરી છે. સાથે સાથે શાળા-કોલેજ કક્ષાએ બાળકોમાં જાણકારી આપવામાં આવે તથા સરકારશ્રી તરફ્થી પણ યોગ્ય પગલાંની જરૂરિયાત છે. ઘણાં દેશોમાં થેલેસેમિયા ટેસ્ટ ફરજિયાત છે. લગ્ન નોંધણી પહેલાં થેલેસેમિયા ટેસ્ટ રિપોર્ટ આપવા પડે છે. ધોરણ-10માં બાળક બોર્ડની પરીક્ષા આપે ત્યારે પરીક્ષાના ફેર્મની સાથે થેલેસેમિયા ટેસ્ટનો રિપોર્ટ માંગી માર્કશીટમાં થેલેસેમિયા મેજર નેગેટિવ કે પોઝિટિવ લખવાની જરૂર છે. ખરેખર લગ્ન પહેલાં નહિ પરંતુ સંબંધ (ચાંદલા વિધિ) પહેલાં થેલેસેમિયાનો ટેસ્ટ કરાવવાની જરૂર છે. આમ થશે તો જ થેલેસેમિયા મેજરગ્રસ્ત બાળકને આવતું અટકાવી શકીશું...છતાં પણ માતા-પિતા બન્ને જોે થેલેસેમિયા માઈનર હોય ત્યારે ગર્ભ સમયે શરૂઆતમાં બાળકનો ટેસ્ટ કરાવી લેવાથી એક રોગગ્રસ્ત બાળકને જન્મતું અટકાવી શકાય છે.

ઈન્ડિયન રેડક્રોસ, ગુજરાત તરફ્થી કોલેજોમાં વિદ્યાર્થીઓના બ્લડ ટેસ્ટિંગ અને જાગૃતિ માટે કાર્ય થાય છે. રાજ્યભરમાં જાગૃતિ માટે સારા કાર્યો થાય છે. પરંતુ તેમાં સુરત શહેરમાં નમૂનારૂપ અનુકરણીય પ્રવૃત્તિ થાય છે. સુરતમાં અગ્રણી બ્લડ બેંકો થેલેસેમિયાગ્રસ્ત બાળકો માટે વિના મૂલ્યે બ્લડ આપે છે. ઉપરાંત સુરતમાં લોકસમર્પણ રકતદાન કેન્દ્ર થેલેસેમિયાગ્રસ્ત માટે વિના મૂલ્યે રક્ત આપી તેને ત્યાં જ વિના મૂલ્યે લોહી ચઢાવી આપવામાં (બ્લડ ટ્રાન્સફ્યુઝન) આવે છે. માતા-પિતાને માત્ર એક સ્થળેથી સરળતાથી વિના મૂલ્યે સેવા મળી રહે છે. જે આશીર્વાદરૂપ છે. તેની સાથે સુરત શહેર પોલીસ તરફ્થી દર મહિને થેલેસેમિયા મેજર બાળકો માટે એક રક્તદાન કેમ્પ કરવામાં આવે છે. માવતર ચેરિટેબલ ટ્રસ્ટ સુરત 750 જેટલાં બાળકો માટે વાલીની ભૂમિકામાં કાર્ય કરે છે. આ માનવતાના દીવડાઓને સલામ...

કાનમાં કહું...??

લગ્ન પહેલાં જન્મ કુંડળી નહીં, થેલેસેમિયાના રિપોર્ટ સરખાવવાની જરૂર છે.!!!