પટનામાં ઢાબા માલિક શકીલ અહેમદ પોતાની જોડિયા દીકરીઓ માટે દરરોજ ભારે મુશ્કેલીઓનો સામનો કરે છે. તેમના નામ સબા અને ફરાહ છે. બંને બહેનો ક્રેનિયોપેગસ (Craniopagus)નામની બીમારી સાથે જન્મી હતી, એટલે કે તેમના માથા એકબીજા સાથે જોડાયેલા છે. આ કેસ હંમેશા તબીબી વિજ્ઞાન માટે એક મોટો પડકાર રહ્યો છે. જન્મથી જ તેમના પરિવારે તેમને અલગ કરવા માટે ઘણી મોટી હોસ્પિટલોની મુલાકાત લીધી છે, પરંતુ જોખમ એટલું વધારે હતું કે ડોક્ટરોએ ના પાડી દીધી હતી.
જોકે, 2012 માં, સુપ્રીમ કોર્ટે કેન્દ્ર સરકારને શકીલ અહેમદની જોડિયા દીકરીઓની પીડા દૂર કરવા માટે એક મેડિકલ બોર્ડ બનાવવાનો નિર્દેશ આપ્યો હતો. સુપ્રીમ કોર્ટે જણાવ્યું હતું કે આ ટીમમાં અમેરિકન સર્જન ડૉ. બેન્જામિન કાર્સન અને ઓલ ઈન્ડિયા ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઓફ આયુર્વેદ (AIIMS) ના અન્ય નિષ્ણાતોનો સમાવેશ થવો જોઈએ. આજે પણ આ બંને છોકરીઓ પોતાનું આખું જીવન એકબીજા પર આધાર રાખીને વિતાવે છે.
રોજિંદા જીવનમાં તેઓ કયા પડકારોનો સામનો કરે છે?
બહેનો સબા અને ફરાહનું જીવન સામાન્ય વ્યક્તિ કરતા સંપૂર્ણપણે અલગ છે. સવારે ઉઠવાથી લઈને રાત્રે સૂવા સુધી, તેમને દરેક વસ્તુ માટે એકબીજા પર આધાર રાખવો પડે છે. તેમના માથા જોડાયેલા છે, તેથી તેઓ એકબીજાને જોઈ પણ શકતા નથી. જો સબાને ચાલવું હોય, તો ફરાહને તેની સાથે તાલમેલ રાખવો પડે છે. બેસવાથી લઈને સૂવા સુધી, તેમની સ્થિતિ નિશ્ચિત છે. તેમના જીવનમાં સૌથી મોટો સંઘર્ષ વ્યક્તિગત ગોપનીયતા અને મૂળભૂત આરામનો અભાવ છે. તેમને હંમેશા એક જ બાજુ સૂવું પડે છે, જે તેમના શરીરમાં સતત પીડા અને જડતાનું કારણ બને છે.
જો કોઈને સૂવાની કે ઉઠવાની જરૂર હોય, તો બંનેએ એક જ કામ કરવું પડે છે. જો કોઈને સૂવાની જરૂર હોય, તો બીજાને પણ સૂવાની જરૂર છે. જો કોઈને ઊભા રહેવાની જરૂર હોય, તો બીજાને પણ ઊભા રહેવાની જરૂર છે. તેમનો સંકલન તેમને આ મુશ્કેલ મુસાફરીમાં મદદ કરી રહ્યું છે.
સમય જતાં વધતી મુશ્કેલીઓ
સબા અને ફરાહ માટે સૌથી મોટા પડકારો તેમના શરીરના વજનમાં વધારો અને ઉંમર સાથે આવતી શારીરિક સમસ્યાઓ છે. તેમના શરીરના ભાગો અલગ છે, પરંતુ માથા સાથે જોડાયેલા રહેવાથી તેમના મગજ અને ચેતા પર ભારે દબાણ આવે છે. ડોકટરો માને છે કે આ સ્થિતિમાં સર્જરી કરવી એ મૃત્યુને આમંત્રણ આપવા સમાન છે, તેથી તેમનો પરિવાર હવે કુદરત પર વિશ્વાસ કરી રહ્યો છે અને તેમને પ્રેમ અને ધીરજથી ઉછેરી રહ્યો છે. આ બે બહેનો શારીરિક રીતે જોડાયેલી હોઈ શકે છે, પરંતુ તેમના મન અને વિચારો અલગ છે.
ભાવનાત્મક યાત્રા અને સમાજનો દ્રષ્ટિકોણ
તેમના પિતા, શકીલ અહેમદ અને માતા માટે સબા અને ફરાહ ફક્ત પુત્રીઓ જ નહીં, પણ એક જવાબદારી પણ છે જે તેમને ભાવનાત્મક રીતે દબાવી દે છે. સમાજમાં લોકો ઘણીવાર તેમને વિચિત્ર રીતે જુએ છે, જેના કારણે તેમના પરિવારને ભારે તકલીફ પડે છે. જ્યારે સબા દુઃખી હોય છે, ત્યારે ફરાહ તેને હસાવવાનો પ્રયાસ કરે છે અને જ્યારે ફરાહ દુઃખમાં હોય છે, ત્યારે સબા તેની શક્તિ બની જાય છે.
શું છે ક્રેનિયોપેગસ?
યુએસ નેશનલ લાઇબ્રેરી ઓફ મેડિસિન અનુસાર, ક્રેનિયોપેગસ એક અત્યંત દુર્લભ જન્મજાત તબીબી સ્થિતિ છે જેમાં જોડિયા બાળકો માથા (ખોપરી) પર જોડાયેલા જન્મે છે. આ જોડિયા બાળકોના મગજ અલગ હોય છે, પરંતુ તેમની ખોપરી, રક્તવાહિનીઓ અને ક્યારેક મગજના ભાગો જોડાયેલા હોઈ શકે છે. આ સ્થિતિ 2.5 મિલિયનમાંથી ફક્ત 1 માં જોવા મળે છે. આવા કિસ્સાઓમાં સર્જરી ખૂબ જ જટિલ હોય છે અને ત્યારે જ કરવામાં આવે છે જ્યારે ડોકટરો માને છે કે જોડિયા બાળકોની ખોપરી, રક્તવાહિનીઓ અને મગજ કેટલી હદ સુધી જોડાયેલા છે તેના પર સારવાર કરવી કે નહીં તે આધાર રાખે છે. જો ડોકટરો માને છે કે જોડિયા બાળકો સુરક્ષિત રીતે અલગ કરી શકાય છે, તો અલગ-અલગ તબક્કામાં ઓપરેશન કરવામાં આવે છે. સર્જરી પહેલાં, MRI, CT સ્કેન અને 3D ઇમેજિંગનો ઉપયોગ કરીને મગજ અને રક્તવાહિનીઓનું સંપૂર્ણ મેપિંગ કરવામાં આવે છે. જો મગજનો કોઈ મહત્વપૂર્ણ ભાગ અથવા મુખ્ય રક્તવાહિનીઓ ભારે રીતે સંકળાયેલી હોય, તો સર્જરીનું જોખમ નોંધપાત્ર રીતે વધી જાય છે. આવા કિસ્સાઓમાં ડૉક્ટર સર્જરી ન કરવાનો નિર્ણય લઈ શકે છે.
આ પણ વાંચો: SCનો રેલ્વે સુધારા પર મોટો નિર્ણય, કહ્યું- 'સેકન્ડ ક્લાસ યાત્રી' શબ્દ પર ઉઠાવ્યો વાંધો
